Праект партала
Гісторыі «Ваша дзіця ў садок? Ні за што! А раптам яна яго спаліць?» Гісторыі дзвюх мам, якія выхоўваюць дзяцей з сіндромам Даўна ў правінцыі7
14.12.2018 / 11:24

Калі я запыталася ў Вольгі, мамы Настассі, дзяўчынкі з сіндромам Даўна, як яна тлумачыла двум іншым дзецям, што ў іх асаблівая сястра, Вольга здзівілася: «У нас у сям’і няма дзяцей з асаблівасцямі. Усе аднолькавыя».

19-гадовая Настасся Саўчук і 17-гадовая Ганна Рай жывуць у Валожыне. Яны ходзяць «на працу» ў Цэнтр сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва, дзе працуюць іх мамы Вольга і Алена. Тут дзяўчынкі пазнаёміліся, пасябравалі.

Калі падчас фотаздымкі Ганна закашлялася, Насця падышла, пагладзіла яе па галаве, а мяне папрасіла пакуль не здымаць: «Ганна непрыгожа атрымаецца».

Як трэба паводзіць сябе перад камерамі, Насця з Ганнай ведаюць, бо сёлета ўзялі ўдзел у праекце «Асаблівая прыгажосць», дзе дзяўчат у аўтарскіх аксэсуарах Ксеніі Маеўскай вучылі трымацца перад камерамі, пазіраваць, карыстацца сродкамі для макіяжу.

«Круць-верць з намі рабілі», — кажа Аня.

«Пасля той фотасесіі, — расказвае Вольга Саўчук, — мая касметычка перайшла да Насці. Яна сказала, што ёй проста неабходна чырвоная памада. І цяпер у яе крэмаў, ценяў больш, чым у мяне».

Насця з мамай пагаджаецца, ківае і расказвае, што падчас здымак, якія ладзіліся ў вясельным фотасалоне, прымярала вясельную сукенку.

«Хачу замуж», — кажа Насця і смяецца.

Стаць мадэллю — гэта запаветная мара Насці, таму калі псіхолаг цэнтра сацыяльнага абслугоўвання насельніцтва Алена Жданюк прапанавала паўдзельнічаць у праекце, то сумневаў, ці рабіць гэта, у мам і іх дачок не было.

«Для нас з Аняй, — кажа Алена Рай, — удзел у гэтым не быў дзеля таго, каб «засвяціцца», а хутчэй, каб дапамагчы мамам, якія апынуліся ў такой жа сітуацыі, паказаць, што не трэба хаваць такіх дзетак, трэба разам з імі дасягаць поспехаў, не замыкацца ў чатырох сценах».

З'ехалі з Мінска, каб на нас з дачкой не паказвалі пальцамі 

«Калі Настасся толькі нарадзілася, мне было вельмі цяжка, я не ведала, як паводзіць сябе, — расказвае Вольга. — А калі Насці споўнілася два гадкі, мы пераехалі з Мінска ў Валожын. Не змагла я там штодзень выходзіць на дзіцячую пляцоўку і бачыць, як іншыя мамы адводзяць сваіх дзяцей за руку, паказваюць пальцамі.

У маленькім гарадку больш спакойна. У нас свой дом, рэчка побач, агарод, гаспадарка… Суседзі добрыя. Тут Насцю і Аню называюць «нашы фотамадэлі». І адаптавацца тут да жыцця значна прасцей, чым у чатырох сценах сталічнай кватэры».

Вольга з дачкой Настассяй.

«Я нараджала Аню ў Маладзечне, — працягвае Алена. — І мне ў радзільні адразу прапанавалі пакінуць дачку ў спецінтэрнаце, не забіраць яе.

Канечне, я была разгубленая ў той момант, але сям’я, старэйшыя дзеці мяне падтрымалі. У нас свой дом. Аня дапамагае па гаспадарцы, корміць котак, курачак. Ходзіць у карэкцыйны цэнтр».

Перад Новым годам асноўная праца ў дзяўчат у цэнтры — гэта выраб навагодніх упрыгожанняў. Дзяўчаты шыюць Дзедаў Марозаў, робяць вяночкі з шышак. Усё гэта будзе прадавацца ў турыстычных месцах Валожыншчыны, расказваюць у цэнтры. А яшчэ хутка навагоднія ранішнікі.

«Аня з Насцяй — артысткі. Яны рыхтуюць танцавальны нумар на ранішнік, — кажа Вольга. — А Насця дык наогул не расстаецца з мікрафонам. З дзяцінства перад вялікім люстэркам спявала ў дэзадаранты, пасля купілі караоке — і гэта любімая забава Насці. У нас ёсць традыцыя: мы ўсёй вялікай сям’ёй збіраемся ў суботу за агульным сталом, спяваем караоке, дык Насця часцей за ўсё перапявае стрыечных братоў і сясцёр».

І Ганна, і Настасся выхоўваюцца ў шматдзетных сем’ях. Ганна — самая малодшая дачка ў сям’і, Насця — сярэдняя.

«Насця, пасля старэйшага брата, лічы, самая старэйшая ў сям’і, — расказвае Вольга. — Да нас часта прыязджаюць дзеці маёй сястры, і Насцю спакойна можна з імі пакідаць за няньку. Яна і малюе з імі, і спявае. А калі нехта насмеціць, Насця паказвае пальцам: «Прыбяры». У яе дысцыпліна».

«Я сама гатую», — кажа Насця.

Сапраўды, тлумачыць мама, Насця ўмее прыгатаваць бутэрброды з сырам у мікрахвалёўцы.

«Рэзаць, праўда, роўна не атрымліваецца, — смяецца жанчына. — Тады Насця раўняе пад большы кавалак, стараецца. Пасля сябе заўсёды мые посуд. Але калі раптам талерка вываліцца з рук, ніколі не прызнаецца, аскепкі хавае пад ракавіну».

«Мама, я так не раблю», — чырванее і пачынае злавацца Насця.

«Насця ў нас з характарам. Калі што ёй не па душы, ні за што не стане гэта рабіць. А быў выпадак, калі мы яе згубілі. У нас у доме прыбудаваны другі паверх. Неяк яна залезла туды, закрылася падушкамі, а ў вушы ўставіла плэер, што падарыў ёй старэйшы брат, і проста не чула, што мы яе клічам. Я ж падняла на ногі ўсю сям’ю, усіх суседзяў — рака блізка ад дому, мала што магло здарыцца! Бегаем, клічам яе. І ў пэўны момант суседка пытаецца: «А каго вы шукаеце?» Кажу, што Насцю. Суседка кажа, дык вунь яна, ля ганка стаіць. Насця рукі ў бокі стаіць і пытаецца: «Дзе ўсе?» Вылезла з падушак і заўважыла, што дома няма нікога».

«Будуць у цябе свае дзеці, тады паглядзім, ці захочаш, каб яны хадзілі ў адзін клас з даўнамі»

«Аня ціхая, спакойная. І яшчэ вельмі сарамлівая, — кажа мама Ганны Алена. — Ніколі з ёй праблем не было, яна паслухмяная. Проста калі некаму трэба раз сказаць, то такім дзеткам, як Аня, трэба пяць разоў паўтарыць. Але яна вельмі акуратная дзяўчынка, сама прычэсваецца, акуратна складае адзенне сваё. Нас не ўзялі ў садок, і крыўду я маю да сёння».

Алена Рай расказвае, што ў дзяцінстве Ганначка хадзіла ў карэкцыйны цэнтр, які закрываўся на лета.

«А я на працу хаджу, Аню не было з кім пакінуць. Напісала заяву ў садок. Дык псіхіятр даведку так і не падпісала. Кажа: «Вы што? Ваша дзіця ў садок да нармальных? А раптам яна спаліць садок?» Спаліць? Узарве? Чатырохгадовае, ціхае, паслухмянае дзіця? І гэта мне сказала доктарка!»

Алена Жданюк, псіхолаг цэнтра далучаецца да размовы:

«Аня і Насця — гэта прыклад таго, што дзеткі з асаблівасцямі павінны знаходзіцца сярод людзей, павінны жыць у соцыуме. Глядзіце, многія дзеці пачынаюць размаўляць менавіта ў садку, сярод іншых дзетак. А што такое спецкласы? Ну пасадзіш ты ў клас шэсць дзяцей, якія не размаўляюць? Хіба яны загавораць?

Самае страшнае, што ў нас бар’ер у галовах. Я шмат працую з людзьмі, пытаюся ў мам, ці хацелі б яны, каб дзіця з асаблівасцямі хадзіла ў адзін клас з яе дзіцем. Большасць адказаў адмоўных. Я пытаюся тады: чаму так? Гэта дзіця не пакусае твайго, не заразіць.

А калі ў такіх мам заканчваюцца аргументы, яны мне кажуць: «Вось будуць у цябе свае дзеці, паглядзіш, ці захочаш, каб тваё дзіця хадзіла ў адзін клас з даўнамі!»

Калі дзеці нашкодзяць, для ўсіх пакаранне аднолькавае

Малодшая сястра Насці Наташа сёлета паступіла ў інстытут інклюзіўнай адукацыі на спецыяльнасць «алігафрэнапедагогіка».

«Таму што дзеці, якія раслі ў сем’ях з асаблівымі дзеткамі, — працягвае Алена Жданюк, — разумеюць, як сябе паводзіць, што трэба рабіць, каб спрасціць жыццё такім людзям. Менавіта яны і абіраюць сабе адмысловыя спецыяльнасці, пасля адкрываюць цэнтры, даносяць да астатніх думку пра тое, як спрасціць жыццё людзям з інваліднасцю. А калі б усе дзеці з дзяцінства ведалі, як сябе паводзіць з вазочнікамі, з людзьмі з сіндромам Даўна, з ДЦП. Хіба не лепш бы было ад гэтага ўсім?»

«У нас у сям’і, — кажа Вольга, — ніколі ніхто не падкрэсліваў, што мы выхоўваем дзіця з асаблівасцямі. І палёгкі Насці не было. Калі нашкодзілі разам з Наташай, то і адказваць будуць аднолькава.

Аднойчы паклалі жуйкі пад падушкі і ляглі спаць. Назаўтра што адной, што другой давялося абразаць валасы.

І аднакласніцы Наташы — гэта сяброўкі і Насці таксама. Цяпер Наташа прыязджае толькі на выхадныя, вучыцца ў Мінску. Прыязджае, кажа, што будзе спаць на другім паверсе. Бярэ з сабой Насцю. А ў мяне там дамашнія кілбасы сушацца. Яны і тату з сабой прыхопяць. Гляджу, толькі на шасце радзеюць кілбасы, думала, усыхаюцца. Як жа!»

«А на абед у цэнтры Насця просіць класці кашы меней», — падхоплівае Алена. «Фігура таму што, — тлумачыць Насця, — трэба быць прыгожай на сцэне, у прыгожай сукенцы».

Вольга Саўчук пасля размовы пойдзе па працы — яна сацыяльны работнік, а Насця застанецца ў цэнтры «за галоўную». Пасля яна пагладзіць кожнага па галаве, патрымае за руку. Развітаюцца да заўтра з сяброўкай Ганнай і кожная пабяжыць дадому, дзе іх чакае безліч справаў: і прыгатаванне вячэры, і дапамога па гаспадарцы, і планы на заўтра. Усё як ва ўсіх. 

Наталля Тур, фота аўтаркі і з архіва гераінь 

Каментары
хамса / Адказаць 14.12.2018 / 12:19

іх называюць сонечные дзеці - яны такія светлыя і добрыя

5
Максим Дизайнер / Адказаць 14.12.2018 / 14:41

Вот вам и провинция. Сам думаю о покупке недвиги в провинции. По-дальше от главного агрогородка страны

1
хамса / Адказаць 14.12.2018 / 17:57

Дизайнер, і сапсуеце добрае месца сабой (жарт.. ведаю, што вы добры))

1
каментаваць

Націсканьне кнопкі «Дадаць каментар» азначае згоду з рэкамендацыямі па абмеркаванні